Louise et eline

je le crains aussi...

j'espère davanatge que "pas de nouvelle bonnes nouvelles" ! On pense bien à eux en tout cas ......

ca fait une semaine qu'on n'a pas de nouvelles... j'espère que ca sera pour aujourd'hui...
je croise les doigts...

grosse pensée encore

oui ça commence à me returlupiner dans la tête aussi.
Je pense qu'éva est plus fixée. JE croise les doigts pour que ça soit pas trop dur.

je pense bien à eux moi aussi...
pff esp que ça ne va pas trop mal.... pff !!

grr, toujours rien !
ca m'angoisse...
grosses pensées, encore et toujours

oui ça devient un peu inquiétant

je trouve ca bcp trop frustrant de ne rien pouvoir faire pour la soutenir dans cette épreuve !
ca me mine !

oui avoir des nouvelles et lui montrer notre soutient
ca m'inquiète aussi

desoleemais deux sms laissés sans réponse alors je vais pas la harceler....
si elle n a pas répondu c est que les nouvelles ne sont surement pas des meilleures!!

on comprends vanessang. Je pense qu'elle a pas nécessairement envie de partager plus ça et surtout doit pas avoir trop le temps à elle pour se poser.
Ca n'empêche pas de penser fort à elle et à sa petite famille.

oh je ne t'en tiens pas rigueur vanessang !
je me doute bien que tu n'as pas plus de nouvelles que nous...
mais ca m'angoisse d'autant plus de ne rien savoir!

c vrai ce n'est pas facile...
elle ne doit pas av envie d'en parler ça se comprend
et pourtt ns aimerions pouv la soutenir...

je pense à elle et ses puces chaque jour

Merci pour vos messages de soutien.
La situation de crise est passée, j'ai un tout petit peu plus de temps pour donner des nouvelles.

Donc Louise souffre d'une maladie génétique rare, maladie métabolique du cycle de l'urée: en gros elle n'assimile pas les protéines, un enzyme ne fait pas son travail et ne transforme pas les protéines en urée (urine) et du coup produit de l'ammoniac qui se diffuse dans le corps. C'est ce qui a attaqué le cerveau de Louise.
Elle aura des traitements à vie (heureusement ca existe) et un régime très strict hypoprotéiné avec des aliments spécifiques, il faudra être très vigilant à la moindre maladie ou jeûne, ce sera donc une enfant souvent hospitalisée.

Seule la substance blanche de son cerveau présente des lésions dues au pic d'ammoniac (qui a été baissé par une dialyse et qui est stabilisée par les traitements), c'est ce qui donne les ordres au corps, donc la motricité, le cortex (l'intellect) n'est lui pas touché du tout! ouf!
Que dire de plus, c'est très compliqué et il va falloir apprendre à vivre avec cette maladie, des jumeaux c'est déjà pas évident mais là ca va devenir un peu la galère et l'angoisse au début.
J'éprouve des sentiments très ambivalents et assez changeants (pour l'instant je me coupe un peu du monde, j'ai besoin de me centrer sur notre noyau familial et ne pas perdre d'énergie), nous voyons un psy pour nous aider et nous allons voir une assistante sociale pour nous aider dans la prise en charge des conséquences de la maladie de Louise sur notre vie (reprise du travail et conciliation avec les rdv médicaux...)

Voilà je ne sais pas quand je pourrais repasser, gros bisous à toutes.

Oui Eva je pense que votre famille doit être unie et tu y trouvera ta force. Faut je pense bien te ressourcer et ne pas hésiter à faire appel aux professionnels compétents pour vous seconder. Et niveau sentiment, dis toi que ta puce est une battante et que vous serez là pour l'accompagner dans son quotidien. C'est lcair que ça doit être dur à gérer de savoir que sa vie sera ponctué d'hospitalisation, qu'au moindre truc tu vas paniqué et aussi je sais que vous serez confronté aussi à l'accompagnement d'Eline pour qu'elle comprenne la maladie de sa soeur.
En parlant avec ma collègue, elle connaissait dans son entourage des jumeaux dont un était handicapé moteur (dans un fauteuil) et elle m'expliquait que les parents n'étaient pas parvenu à accompagner celui "épargné". Du coup soucis de culpabilisation.
Mais je suis sûre que tu sera capable de gérer tout ça car tu sembles bien prendre en compte toutes les dimensions.

c'est clair que l'avenir s'annonce rude. Merci en tout cas d'avoir pris le temps de nous décrire un peu sa maladie. Du coup j'espère que la motricité de ta puce sera toutefois assez importante pour lui garantir une vie sans trop d'handicap; on pense toujours à la marche dans ce cas là, j'espère de tout coeur que ça sera une question de retard et pas d'incapacité.

On est de tou coeur avec toi et si besoin pour te soulager hésites pas

merci evajuly pour avoir trouver du temps pour nous expliquer la maladie de ta fille

meme si ca ne va pas etre évident ,vous aller tout faire pour mener une vie la plus agréable possible,des aménagements vont etre à prévoir,un suivit médical poussé qui accompagnera ta puce,un geste pour vous cinq sera en effet appréciable pour vous aider à l'accompagner au mieux et etre les plus forts possible pour surmonter cela et rendre votre vie la plus harmonieuse possible malgré les difficultés qui vous attendent

je me joins aux filles du forum et te transmet toute ma sympathie à toi et à ta famille
affectueuses pensées

merci bcp eva p ton tps et pour ces nvelles

cela ns permet de mieux comprendre ce dont souffre ta puce ; cela va il est certain influer sur le quotidien de tte votre petite famille... soyez unis, l'amour aide tj et fait svt des miracles !!

il est sage de vs faire accompagner par un psy.
et william comment vit-il tt cela ??

je vs souhaite encore plein de courage... ns pensons bien à vs !!
gros gros bisous !

Eva, beaucoup de courage et de patiente à vous!!
On pense tous à vous en ce moment.
Tiens nous au courant de la suite, quand tu as le temps.

Pleins de gros bisous à vous 5

un petit passage rapide pour vous annoncer que Louise est rentrée à lamaison mercredi soir.
Les débus ont été très difficiles et angoissants car elle ne mangeait pas correctement, donc petit tour aux urgences pédiatriques de Lille samedi soir. Elle est revenue avec nous, ils ne l'ont pas gardé et finalement nous avons trouvé par nous-même ce qui clochait et maintenant ca va mieux.
Le rythme est infernal surtout que William est en vacances, je dors 3 à 4h par nuit et souvent c'est impossible de faire une sieste la journée, du coup je me fais bcp aidé.
Bises à toutes.

super ça je suis heureuse pour vous.
C'est clair que ça doit pas être simple de trouver le rythme surtout avec les vacances. Tu as une auxiliaire de vie ou c'est tes proches qui t'aident?

ca fait plaisir !
bon courage pour le rythme infernal !

très bonne nouvelle
en effet les journées doivent etre remplies
qui t'aide ?

quelle bonne nouvelle ! bon courage pour ce rythme d'enfer !!!!

en voilà une bonne nvelle !! merci de partager cela av ns.
ce doit etre bon d'avoir louise à la maison.

tu as raison de te faire aider, je me doute qu'il doit y avoir pas mal de travail et un nveau rythme s'impose !!

courage et plein de pensées pour vs....

les filles, j'ai eu qques nvelles d'evajuly par mp.
elle m'a demandée de vous les transmettre... elle manque de tps.

la petite famille va plutot bien ; william s'est adapté et elle est contente d'avoir "retrouvé" son petit garçon ;-)

eline pousse bien et a déjà un vrai ptit caractère de nénette (les mamans de petite fille moi comprise se reconnaitront !! lol)

louise n'a pas de retard moteur, elle va plutot bien même si tj compliqué pour l'alimentation, elle a été hospitalisée pour pause d'une sonde gastrique mais est de nouveau à la maison.

eva va bien elle aussi meme si nerveusement c'est difficile parfois !!

voilà les ptites nvelles, on pense bien à eux 5...

merci pour les nouvelles
apparement ca va plutot bien c'est une bonne chose
gros bisous à toute la famille

oui, ca fait plaisir d'avoir des nouvelles !

Merci Mag!

de rien, je transmet ;-)